Referat skrevet af: Heidi Erler

Fredag:
Alle ankommet og indlogeret i hytterne, hvorefter vi starter weekenden ud med snak og aftensmad.
Stine Sara som mange kender fra TV, kiggede lige forbi, da hun havde et foredrag i Jylland. Hun kunne desværre ikke deltage hele weekenden, så hun var der bare fredag aften for lige at hilse på. Det var dejligt at se hende igen, da hun har været travlt optaget af diverse medier og foredrag og derfor ikke har kunnet deltage de sidste par gange.
Vi var tilmeldt 15 personer, heraf 2 nye på 26 og 29 år og 1 afbud, så vi endte med at være 14 personer. Dog med en ny deltager som blot kom til frokost og foredrag lørdag og så Stine Sara som tidligere skrevet kom forbi fredag, så vi var alligevel meget af tiden 15 deltagere.
De 2 nye bliver spurgt om det er ok, at vi lægger billeder på hjemmesiden og på Facebook, selvfølgelig uden navne, hvilket de accepterer. Stine Sara tog også en lille video, som hun har fået lov til at lægge på hendes Instagram- og facebookprofil m.m.

Desværre har vi igen i år været nødt til at springe vores april træf over grundet Covid-19. Men heldigvis har vi fortsat med at ”se og snakke” med hinanden igennem Zoom-møder.

Fredag aften sad vi i det fælleslokale som vi altid har til rådighed. Her startede vi ud med en siden sidst runde samt præsentation af de nye. Vi talte her blandt andet om at få diagnosen i en alder af 2 – 54 år, samt hvad touretten gør ved en når man mister et nært familiemedlem eller et husdyr. Og hvad gør folk for at holde touretten nede – her var nogle som er gået væk fra lægeordineret medicin til naturmedicin, neurologisk hjernetræning eller musik og sang m.m.
Efter siden sidst runden, sad vi blot og talte om løst og fast. En rigtig god stemning, hvor man virkelig kunne mærke at der er brug for disse weekender for nye og gamle deltagere.

Lørdag:
Lørdag formiddag kørte de fleste af os traditionen tro en tur til Fredericia by, hvor vi osede lidt, og sluttede af med en enkelt på ”den engelske pub”. Derefter kørte vi tilbage igen for at få frokost efterfulgt af foredrag/ticstræning.

Så kom det længe ventede foredrag og ticstræning med Judith Becker Nissen, Overlæge og daglig leder af Tourette- og OCD ambulatoriet ved Børne- og Ungdomspsykiatrisk Center på Aarhus Universitetshospital i Skejby, samt distriktspædagog Martin Kærgaard ligeledes fra Tourette- og OCD ambulatoriet ved Børne- og Ungdomspsykiatrisk Center på Aarhus Universitetshospital i Skejby.

Judith og Martin starter ud med kort at fortælle om tics træning, som de har stor erfaring med blandt børn.
De fortæller om hvilke teknikker der kan bruges, så det reducerer tics, samt hvad der kan få tics til at blive værre, som f.eks, jobskifte, bekymringer, man mister et nært familiemedlem o.s.v. Tics kan godt ligge i dvale i noget tid og måske endda i nogle år og så pludselig komme igen ved, at der sker nogle ændringer i ens liv.
Det er vigtigt at man har overblik og sørger for at skrive alt ind i en kalender, og sørger for at der ikke bliver for meget at se til, for så kommer tics’ene på overarbejde. Overblik giver mere ro til hjernen som pga. tics i forvejen bruger meget energi. Kroppen er på en maraton i de perioder hvor man har mange tics. En god søvnrytme er også vigtigt og specielt i en periode med mange tics. Nogle kan dog have svært ved at falde til ro pga. tics som stadig sidder i kroppen. Her er det en god idé, at strække ud lige inden man går i seng, da det kan give ro i kroppen, så man nemmere kan falde i søvn.

Vi bliver nu delt op i 2 grupper, hvor vi skal lære hvordan vi kan ticse-træne. Når vi har lært det ved den ene så bytter grupperne til den anden, så vi alle prøver begge strategier ved Judith og Martin.
Judith’s gruppe lærer om HRT, som er én tics og én modbevægelse, hvor man kun bruger ens egen krop, altså ingen hjælpemidler.
Martin’s gruppe lærer om ERP, som er flere tics på én gang. Når man lærer denne strategi, må der ikke være så mange følelser med, da følelser gør tics værre.

HRT:
Hvis man har en øjentics hvor man ruller med øjnene, så skal man lave en modbevægelse, hvor man kigger på en prik/punkt og fokusere på det og holde tics’en tilbage.
Ved blinketics, laver man en rytmisk blinken, altså hvor man tæller langsomt til 3 samtidig med at man lukker øjnene og tæller langsom til 3 imens man åbner øjnene, så holder man blinketics’en væk og lærer på den måde at styre tics’ene.
Rømmetics – træk vejret langsomt ind og hold det i maven og lad det sive langsomt ud igennem næsen.
Skuldertræk – lad armen hænge tungt ned mod kroppen og hold fast i tommelfingeren. På den måde ”låser” man tics’en.
Det gælder altså her om at man skal lave en modbevægelse til den form for tics man har.

ERP:
Flere tics på en gang, det kan f.eks. være blinketics, grynten samt grimasser.
Start med at stille et minutur på 5 min. Slap af og tænk på hvordan du kan slappe af i dine øjne, din næse, din mund, din hals osv. Registrer samtidig hvor mange tics du har og skriv bagefter ned på et ERP-skema, hvor mange tics der var på de 5 min, samt hvor svært det var at holde dem tilbage på en skala fra 1-10, hvor 10 er sværest.
Uanset hvilke tics, så kan man mærke dem, men må ikke reagere på dem. Det er som et myggestik der klør og du må ikke klø, for så bliver kløen værre, og hvis du lader være med at klø, så stopper det til sidst med at klø.
Når man får mere opmærksomhed på tics’ene ved denne metode, så giver det mindre udførelse af tics’ene.

Ved begge metoder er det vigtigt, at man starter med at prøve det af derhjemme, når der er ro til det.
Jo mere træning jo færre tics, og efterhånden kan man også udføre metoderne pr. automatik andre steder end derhjemme.
Indvendig kan der var mange tics som gerne vil ud, men man lærer at holde tics’ene tilbage.
Ved nogle kan træningen tage flere måneder før tics trangen er væk. Det er forskelligt fra person til person hvor lang tid det tager. Man må ikke blive sur på sig selv, hvis det ikke lykkes hurtigt, for så bliver det sværere at lære og tics’ene bliver værre når man bliver sur på dem.

Søndag inkl. evaluering af weekenden:
Alle er enige om, at det har været en alle tiders weekend – også de nye samt dem som kun havde været med en enkelt gang før, og dejligt endelig at kunne ses igen uden covid-19 restriktioner.
De nye syntes det har været en positiv overraskelse, hvor hyggeligt her er og hvor hurtigt, at man føler sig som en der hele tiden har været med, og begge kommer helt sikkert igen.
Dejligt at være sammen med ligesindede, hvor man bare kan slippe tics’ene fri uden at føle sig anderledes.
Rart at man i dette forum kan være sig selv med hver sine behov. Nogle har brug for at snakke, andre har brug for lidt tid for sig selv og det er acceptabelt at kunne gå til/fra.
Det er også hyggeligt på den Engelske Pub i Fredericia, hvor vi traditionen tro var lørdag formiddag.
Foredraget med ticstræning har været super godt og virkelig noget brugbart. Det var meget bedre end vi havde troet det ville være. Man følte sig helt afslappet flere timer efter, hvor det allerede havde hjulpet med færre tics.
Campingpladsen er blevet pænere og mere rent, samt maden var også bedre denne gang. Det fortalte vi også til ”Campingmutter”, og det blev hun naturligvis rigtig glad for at høre.

Efter en god morgenmad samt evaluering er det tid til at sige farvel og på gensyn.
Vi glæder os alle til at være sammen med vores ”Tourette Familie” igen til april, hvor der forhåbentlig kommer endnu flere nye som gamle.

De næste 2 træf i 2022 er den:
22. – 24. April 2022 (uge 16), hvor vi spiller minigolf og laver snobrød, altså ingen foredrag denne gang, men hyggeligt samvær med ligestillede.
23. – 25. September 2022 (uge 38), hvor programmet endnu ikke er fastsat.