Referat skrevet af Heidi Erler
Fredag:
Alle ankommet og indlogeret i hytterne, hvorefter vi starter weekenden ud med aftensmad. Herefter går vi til vores opholdsrum, hvor vi starter ud med en præsentationsrunde / ”hvad har du på hjertet”.
Vi har denne gang 3 nye med ud af i alt 15 personer, så der bliver spurgt om det er ok, at vi lægger billeder på hjemmesiden og på Facebook, selvfølgelig uden navne, hvilket alle accepterer. Derudover bliver der informeret om, at når vi er samlet i opholdsstuen og under maden, så er der mobilfri zone. Skal man bruge mobilen, så må man gå udenfor ligesom rygerne.
Der gives udtryk for, at det er dejligt med nye deltagere og at vi pt. er en meget bred aldersgruppe fra 21 – 59 år, hvilket blot gør det rigtigt dejligt at være samlet. Alle føler sig lige velkommen i gruppen.
Lørdag:
Lørdag formiddag kørte de fleste af os traditionen tro en tur til Fredericia by, hvor vi osede lidt, og sluttede af med en enkelt på ”den engelske pub”. Derefter kørte vi tilbage igen for at få frokost inden dagens foredrag.
Dagens foredragsholdere er Judith Becker Nissen, Overlæge og daglig leder af Tourette- og OCD ambulatoriet ved Børne- og Ungdomspsykiatrisk Center på Aarhus Universitetshospital i Skejby, samt distriktspædagog Martin Kærgaard ligeledes fra Tourette- og OCD ambulatoriet ved Børne- og Ungdomspsykiatrisk Center på Aarhus Universitetshospital i Skejby.
Judith & Martin har begge arbejdet i 20 år på at reducere tics på forskellig vis.
Grunden til at de har sagt ja til, at komme ud og holde foredrag for de voksne er, at mekanismerne og behandlingen af tics er den samme uanset alder, og der er desværre ikke ret mange steder man kan få hjælp, når man er voksen med tourette.
Når Judith og Martin får nye børn i deres ambulatorium, så ser de ofte også forældre hvor den ene også har tourette, men som ofte først finder ud af det, når barnet bliver diagnosticeret.
Hvad er tics ? Det er helt alm. bevægelser/lyde, bare meget værre end hvad normalen er, og hvor en med tourette ikke har en ”stopklods”. Denne ”stopklods” kan dog trænes væk eller trænes så den ikke fylder så meget. I pressede situationer er tics som regel værre end i rolige perioder. Indtryk giver udtryk. En tics kan pludselig forsvinde og en ny kommer til, men den forsvundne tics vender som regel altid tilbage igen på et tidspunkt.
Mange har også andre ting at slås med end den synlige del af tourette. Det kan være ADHD/ADD, overbliksvanskeligheder, indlæringsvanskeligheder, søvnproblemer o.lign. Alt sammen ting som skal være velbehandlet, for ikke at gøre tics’ene værre.
Frontallappen er mere på overarbejde, når man har tics. Det er ikke en hjerneskade, men en funktionsforstyrrelse.
Folk med tourette har nemmest ved en visuel indlæring, enten ved at se noget på billeder, eller skrive noget ned. Vi lærer mere hvad vi ser, fremfor hvad vi hører.
For at holde tics nede, så er det vigtigt, at man har en fast struktur samt have ro fra fællesskabet ved f.eks. at tage et time out, musik i ørerne, ørepropper eller hvad der kan få en til, at slappe af. Man skal sørge for ikke, at have for mange ting i kalenderen, så hellere sige nej til noget.
Judith og Martin har været med til at lave bogen NIKS TIL TICS. Den findes som en terapeutisk manual (rød bog). Den er tilrettelagt til fagfolk. Og så er der en arbejdsbog (blå bog), som er til børn eller andre som vil øve sig i at blive tics-fri.
Man kan øve sig i at holde tics tilbage. Det gælder både det indre og de ydre tics.
Funktionsanalyse: Er en præ-tics hvor man kan mærke hvornår en tics er på vej.
HRT: Her arbejdes der med 1 tics af gangen.
Har man f.eks. en lydtics i halsen, så kan man så snart man mærker en præ-tics, sørge for at ”låse” tics’en ved at tage en dyb indånding og holde vejret så længe man kan og så puste langsomt ud igennem næsen. Dette gentages flere gange. Første gang måske kun ½ min, næste gang 1 min o.s.v. Til sidst forsvinder tics’en helt.
ERT: Her arbejder man med alle ens tics på én gang.
Uanset hvilken metode man bruger, så skal man først starte et sted, hvor man har ro, og efterhånden som man bliver dygtig til det, så kan man prøve andre steder, som f.eks. i en bybus.
I starten er det hårdt arbejde, som kan sammenlignes lidt med at man bor op af en togstation. I starten hører man toget konstant, men med tiden hører man det ikke mere.
Andre kan ikke se hvor meget krudt vi bruger på, at have tics eller at holde tics tilbage.
Martin og Judith har tilbudt at komme igen og gå mere i dybden med tics-træning, hvor vi arbejder i små grupper. Det har vi takket ja til.
Efter dagens foredrag er der nogle som trænger til ro og går i hytterne, mens andre går en tur til skov/vand.
Efter aftensmaden går alle ind i opholdsstuen og der spilles guitar med sang og hyggeligt samvær.
Sjovt at se hvordan vi smitter hinanden med tics. Dejligt at være sammen med andre, som forstår en uden at skulle forklare sine tics.
Rigtig gode foredragsholdere, som vi glæder os til at se igen.
Maden var desværre ikke så god denne gang, og vi fik ikke altid det som vi havde bestilt.
De nye følte sig alle godt modtaget og de vil alle gerne med igen.
Bliver tomt at komme hjem igen.
Vi glæder os alle til at være sammen med vores ”Tourette Familie” igen.
De næste træf er den:
- – 26. April 2020, Martin og Judith kommer igen og øver ticstræning med os i små grupper (byttes evt. rundt med septembers minigold, alt efter hvilken dato der passer Martin og Judith bedst. 11.-13. September 2020, Minigolf