Voksen Tourette weekend , 12.april – 14. April 2013.
Referat af Heidi Erler
Fredag:
Alle vel ankommet og indlogeret på Treldenæs Camping.
Uffe byder som altid, velkommen under aftensmaden. Denne gang til en flok på 15 personer, heraf 2 nye. Der informeres om at vi denne gang laver vores evaluering allerede lørdag aften, da der er 3 deltagere fra Sjælland, som desværre skal tidligt afsted søndag morgen.
Efter maden sidder vi alle i vores fælleslokale og har vores runde med ”Hvad har du på hjertet”, samt præsentation for de nye deltagere og derefter er der tid til hyggeligt samvær.
Lørdag:
Efter morgenmaden er der tid til hyggeligt samvær, hvor nogle bliver på campingpladsen og andre tager en tur ind til Fredericia by.
Efter frokosten er der foredrag ved Neurolog Heidi B. Biernat, som er daglig leder for Touretteklinikken på Bispebjerg Hospital.
Neurolog Heidi B. Biernat, holder foredrag om behandling af tics i Tourette syndrom:
Man kan behandle på metoden Habit reversal therapi (HTR), som betyder vanevænningsterapi.
Man skal have en klar fornemmelse forud for tics (”hvad er det første jeg gør i mine tics” det område skal aktiveres til noget andet) , hvis/når man ved det, så er det nemmere at lære hvordan man laver en konkurrerende bevægelse til sine tics. Det vil sige at man skal finde noget andet at gøre i stedet for den tics der gerne vil ”bryde frem” Hvis man f.eks. har en tics hvor man rækker tunge, så kan man i stedet stikke tungene op i ganen. Det vil ikke blive til en ny tics, men blot mindske den tics man oprindeligt havde, til at blive en ”god vane” i stedet for. Det vil sige at det dæmper ticsene, det bliver ikke til nye tics.
Man kan også behandle på metoden Exposure respons prevention (ERP), som betyder at man udsætter sig selv for det uden at eftergive.
Det går her ud på, at bryde ticstrangen, udholde den og dermed reducere den.
Ticstrangen er som en motor. Man skal tvinge den til ikke at starte.
For at kunne gøre det er man nødt til, at vide hvor mange tics man har og hvornår man ikke tics’er. Tics’er man f.eks. mindre når man dyrker sport, tics’er man mere når man laver en bestemt ting.
Når man tvinger en tics til at blive væk, så vil det i begyndelsen være rigtig ubehageligt, men ved ikke at søge lettelsen i tics’ene, så reducerer man trangen, for til sidst helt at fortrænge og hindre den.
Man kan også behandle tics med medicin.
Her skal man ind og sænke signalstoffet dopamin . For al medicin gælder ”go low – go slow” som vil sige små doser – langsomt.
Medicin typer
Neuroleptika – psykopharmaka – dopamindæmper:
Alle nedenstående produkter er vægtøgende og giver mere appetit
– Risperidon (kopiprodukt af Risperdal), som kan tages ved behov
– Orap
– Abilify
– Seroquel
– Dogmatil
– Zyprexa
– Serenase
Andre medicintyper, Alfa-Adrenag, som ikke er Neuroleptika – psykopharmaka, virker for 20 – 30 %:
– Catapresan
– Bensodiazepiner/rivotril
– Nitoman (dæmper dopaminproduktionen)
– Nikotin kan også være ticsdæmpende
HUSK !
– Medicin dæmper tics, men fjerner dem ikke.
– Det dyre medicin kan man få kronikertilskud til. Din læge skal søge om det ved lægemiddelstyrelsen.
– Alle er forskellige med hensyn til reaktion/virkning.
Forskning på området:
Der forskes meget på Tourette området for tiden, og man er ved at undersøge blodprøver, hvor man tester om en streptokok, som giver halsbetændelse, også kan gå ud i immunforsvaret, og være medvirkende til Tourette.
Weeekendens evaluering:
Da der tidligere er blevet lavet et computerforbud, så bliver der sagt at det samme også gælder for smartphone, hvor man bruger meget tid på nettet. Det er ok at gå på nettet, når man er alene, men det forstyrrer når man er samlet i flok, da man så er for ”fraværende”. Vi er jo sammen om noget fælles og det forsvinder hvis man sidder med hver sin smartphone.
Når der er ”Hvad har du på hjertet” og evaluering, så er der mødepligt og man skal komme til tiden.
Til måltiderne skal man komme til tiden ellers skal man ikke spise med.
Til foredrag kommer man til tiden, hvis man vil være med.
Weekenden har som altid været sjov, hyggelig og spændende.
Når/hvis der er nogle utilfredsheder, så tager man tingene op med det samme, det er rigtig godt.
De nye Tourette-voksne synes at de har fået en dejlig velkomst, som var ud over al forventning. De kommer også gerne igen 🙂
Alle synes at det var et supergodt Tourette-relevant foredrag med Neurolog Heidi B. Biernat. Der blev talt på et forståeligt sprog og ikke på et uforståeligt lægesprog. Der var mange nyttige oplysninger. Interessant og lærerigt.
Neurolog Heidi B. Biernat er blevet spurgt om hun vil komme igen, da vi syntes at det vil være spændende, at høre om den nye forskning – hvad har de fundet frem til.
Heldigvis vil hun gerne komme igen om 1 – 2 år 🙂
Søndag:
Vi mødes kl. 9.30 til morgenmad, med efterfølgende afsked/på gensyn !
TAK for en dejlig weekend med en masse herlige mennesker 🙂
Næste Voksen-Touretteweekend bliver den 30. August – 1. September 2013, hvor vi håber på et stort fremmøde af nye og ”gamle” deltagere 🙂