Af Helle Minck, Dansk Tourette Forening
Birgit Johansen fra Dansk Tourette Forening bød velkommen. Orienterede om programmet, som er opdelt i 4 hovedemner: Børn og familier, unge, voksne, organisatorisk.
Præsentation af deltagerne:
Susanna Forsén, Finland, bestyrelsesmedlem siden januar 2003.
Maria Christensson-Fröman, Sverige, lærer, har søn på 12 år med TS, siden 1996 bestyrelsesmedlem i ”Riksforbundet Attention”, hvori Tourette Foreningen er indlemmet, med i Tourette arbejdsgruppen.
Sigrún Gunnarsdottir, Island, har søn på 11 år med TS, bestyrelsesmedlem i 3 år, formand i 2 år.
Elin Hoe Hinriksdóttir, Island, har søn på 10 år med TS, bestyrelsesmedlem i 2 år,
Tryggvi Agnarsson, Island, bestyrelsesmedlem i 3 år, & Erla Valtysdóttir, bestyrelsesmedlem fra maj 2003, har søn med TS.
Lars Kristian Helming, Norge, har sønner på 11 og 13 år samt hustru med TS, er rådgiver for EU-kommisionen i handicapspørgsmål
Dag Andersen, Norge, har selv TS, har søn på 19 år med TS, repræsentant i Europæisk Tourette Organisation, koordinator i ”Ungdom i Netværk”.
Kirsten Kristensen, Danmark, har voksen, læreruddannet søn med TS, bestyrelsesmedlem i mange år, formand fra marts 2003, foretager ofte besøg på skoler, laver weekend-arrangementer for familier.
Elisabeth Dalvad, Danmark, har søn på 15 år med TS, bestyrelsesmedlem i flere omgange gennem de sidste 8 år, er næstformand og kasserer, rådgivning af medlemmer.
Birgit Johansen, Danmark, har 25-årig datter med TS, bestyrelsesmedlem i 10 år, foretager af og til besøg på skoler, laver arrangementer for voksne.
Helle Minck, Danmark, har søn på 21 år med TS, bestyrelsesmedlem i 3 år, laver uddannelsesarrangementer og multi-temadage.
Søren Andersen, Danmark, har selv TS, har søn på 14 år med TS, bestyrelsesmedlem fra marts 2003.
Uffe Richter, Danmark, har selv TS, har søn med TS, har dannet en ”Voksen Tourette Gruppe” med hjemmeside.
Desuden deltog Kjeld Christensen, nyligt fratrådt formand gennem 9 år for Dansk Tourette Forening.
Organisatorisk:
Kirsten Kristensen fortalte om Dansk Tourette Forening (DTF): Foreningen er 20 år gammel, der er ca. 400 medlemmer, dvs. familier bestående af gennemsnitligt 3 personer. Bestyrelsen består af 7 personer og 2 suppleanter.
DTF afholder weekendmøder for familier med børn, det sociale samvær er vigtigst, men der er altid mindst ét fagligt indlæg på en sådan weekend. Man bor på vandrerhjem, og DTF har hele vandrerhjemmet for sig selv. Møderne afholdes skiftevis på Sjælland, Fyn og i Jylland. Disse weekender er aldersopdelte, og man frabeder sig mindre søskendes deltagelse, når målgruppen er de lidt ældre TS børn. Pris for deltagelse i weekendmøder er 125-150 kr. pr. voksen og 50-75 kr. pr. barn.
Det er forsøgt at afholde amtsvise møder, men det kræver, at deltagerne selv tager initiativ, og det gør de sjældent.
Der afholdes møder for de 14-21-årige om uddannelse.
For de unge 14-25-årige afholdes weekender, som Torben Dalvad står for planlægning og afholdelse af. Torben er socialpædagog og er uundværlig til disse arrangementer.
Da DTF får tilskud fra Socialministeriet til børn med handicap, er de fleste arrangementer for børnefamilier.
DTF får ofte henvendelser fra skoler, pædagogseminarier, lærerseminarier og TV om afholdelse af orienteringsmøder eller for at opnå kontakt til familier med TS børn.
Støtte til familier: Gives nogle steder til nedsat arbejdstid for en af forældrene. Diagnosen TS giver ikke altid den fornødne støtte, den gives oftere til Asperger- og autisme-diagnoserne. DTF er ikke involveret i støttetildelingen.
Dag Andersen, Norsk Tourette Forening (NTF): Foreningen er opdelt amtsvis i 11 Fylkesleg som har 3-5 bestyrelsesmedlemmer, fra hver deltager 2 delegater i landsmødet, hvor der blandt disse vælges 7 bestyrelsesmedlemmer og 2 suppleanter til NTF. Tilskud afhænger af medlemstallet, som er ca. 2000, ved at nedsætte kontingentet har man fået flere medlemmer og derved større støtte.
Økonomi: Tilskuddet fordeles til landsforeningen, 3 regionsråd og de 11 Fylkesleg. Tilskuddet er ca. 1 million kr., men de gives afhængigt af antal aktiviteter (som f.eks. kan være bowling eller go-kart-kørsel). Ikke alle regioner giver lige mange penge i tilskud. NTF fik i fjor 65.000 kr. ekstra pga. gode resultater.
Fylkeslegene med disses kontaktpersoner afholder minimum 4 aktiviteter pr. år, de 2 er rent sociale arrangementer som f.eks. at leje en hel pizzarestaurant, mindst ét møde er fagligt. De faglige emner kan f.eks. være orientering om hvad de forskellige kontorer kan hjælpe med eller omhandle medicinering.
Der har (– dog ikke de sidste to år) været afholdt familiearrangementer / weekender, hvor deltagerne selv betalte for udgifter til hotel.
NTF er med som kontaktperson når en kommune skal lægge IP = Individuel Plan for at få en ung med TS til at kunne fungere / arbejde. Denne IP er lovpligtig men er dog endnu ikke indført i alle kommuner.
Fra 1. juli 2003 er der lov om at et barn med handicap (=med funktionshæmning) skal have ”pleje” dette kan f.eks. være at frikøbe bedsteforældre til at være hjemme på fuld tid.
Støtte til familier: NTF er med i behandlingen af støtteønsker og må ofte oplyse kommunerne om at de fejlfortolker loven. Diagnoserne TS+ADHD giver 4000 kr. pr. måned, ADHD alene giver 3600 kr. Det kan endda ske, at familier får bil. Støtten er standardiseret, f.eks. til tøjvask (i maskinfuld = 17 kr. x 3 dagligt x 365 dage = 18.615 kr. pr. år). Almindeligvis søges støtte hvert 2. år. Projekt ”Ungdom i
Nettverk” har betydet, at man kan få stillet en bærbar og en stationær computer til rådighed.
Maria Christensson-Fröman, Sverige: Da den nye forening Attention skulle opbygges, betød det stop for mange TS aktiviteter.
Man har ikke weekender og møder som i Danmark. Aktiviteter skal afholdes på lokalt niveau, og det afhænger af, hvor aktiv lokalstyrelsen er. Der foregår også landspolitisk arbejde.
Sverige er opdelt i län, Socialdepartementet arrangerer länsdage, deltagelse med mad og drikke er gratis. Der er ret mange aktiviteter for unge i Stokholm, ikke kun for TS’er.
Den svenske Tourette Forening er ”forsvundet” lidt i Attention. Man har dog et vældig godt ”kundskabsråd”, bestående af læger, psykiatere, ergoterapeuter m.fl., som rådgiver TS arbejdsgruppen.
Støtte til familier: Familier kan få støtte, i en del kommuner regnes TS til Asperger-autisme-gruppen, hvilket udløser større støtte. Støtte til dækning af f.eks. slidtage kan fås. Almindeligvis søges ”vårdbidrag” = støtte hvert 3. år.
Susanna Forsén, Finland: Foreningen er ret ung. I kommunerne afholder ”folkhelsen” arrangementer, weekender m.m. Hvert andet år afholdes temadag med læger om forskellige aspekter vedrørende TS.
Foreningens indtægter stammer udelukkende fra medlemsbidrag og deltagerbetalinger fra temadagene.
Et arrangement i maj for unge er dog gratis.
Støtte til familier: Man kan søge støtte hvis man har en diagnose, støtten er f.eks. 500 kr. pr. måned, forhøjet bidrag kan kun fås hvis barnet skal i specialbehandling. Støtten søges hvert år.
Sigrún Gunnarsdottir, Island: Den islandske forening er 12 år gammel og har ca. 200 medlemmer (=familier) (af ca. 300.000 indbyggere). Der er 7 bestyrelsesmedlemmer, arbejdet er ulønnet. Der afholdes åbent-hus-arrangementer 1 gang månedligt om vinteren, nogle gange socialt, andre gange med læge eller psykolog. Ellers er der ikke ret mange arrangementer.
Der udgives et nyhedsbrev 4 gange årligt, desuden oversættes fagligt materiale om TS, bl.a. den udleverede oversættelse af ”Teach The Tiger”, en stor bog, som blev udgivet i anledning af foreningens 10 års jubilæum. Den blev oversat og udgivet med tilskud, så det næsten var udgiftsneutralt for foreningen. Desuden blev udgivet et jubilæumstidsskrift med indlæg fra specialister og interviews med bl.a. TS’er. (Dag anbefalede at sende skriftet til politikerne). Samme år blev foreningens hjemmeside oprettet.
Man har oversat ”Computerpræsentation” (ligesom man har i Norge) fra TS konferencen i USA.
Man har udgivet en bog om medicinering samt en mere.
En gang årligt afholdes kurser, som medlemmer og især bestyrelsen kan søge om at blive optaget på. De forløber over 9 aftner i 9 uger. Der er indlæg fra psykologer og socialrådgivere, som til daglig arbejder på børnepsykiatrisk afdeling. Der er normalt 2-3 års ventetid på behandling på børnepsykiatrisk afdeling.
Foreningen får hvert år 3-50.000 d.kr. fra Lotto Handicappulje samt 30.000 d.kr. fra staten.
Støtte til familier: Det maksimale tilskud en familie kan få er 2000 d.kr. pr. måned, hvilket ikke altid dækker de faktiske udgifter, hvis der skal ske mange tiltag for et barn med TS, alene konsultation i børnepsykiatrisk afdeling koster 500 d.kr. De fleste familier får ingen støtte, der er stor kamp om støtten, som skal søges hvert år.
Voksne:
Birgit Johansen, Danmark: Mange af de voksne med TS er blevet medlemmer fordi deres barn har fået diagnosticeret TS, og derefter finder de voksne ud af, at de også selv har TS.
DTF’s tilskud fra Socialministeriet er givet til aktiviteter til børn op til 25 år og deres familier.
Via paraplyorganisationen ”Kontaktudvalg for Mindre Sygdomsgrupper” har foreningen fået del i Tips og Lotto-midlerne, som ikke er øremærkede og som vi derfor kan bruge til aktiviteter for voksne TS’er.
Når voksne får diagnosen kan det måske være svært i et parforhold, og DTF lavede derfor aftale med en psykolog om en temadag for voksne TS’er med partnere. Desværre meldte psykologen afbud kort før afholdelsen. DTF valgte at gennemføre mødet men lavede så en erfaringsudveksling og efterlyste idéer til voksenaktiviteter, idet det var tydeligt, at der var et behov for disse. Det viste sig, at der under arbejdet i de mindre grupper var en stor intimitet og fortrolighed blandt deltagerne.
Det viste sig også, da denne temadag skulle arrangeres, at de ”unge voksne”, dvs. 25-35-årige, ikke havde meldt sig til. Forklaringen var, når man ringede og spurgte hvorfor, at de havde brug for lidt hjælp til at tage initiativ til at melde sig til et arrangement. Foreningen har altså brug for nogle initiativrige igangsættere til denne aldersgruppe.
Uffe Richter, Danmark:
Uffe har oprettet en hjemmeside for voksne med TS, hvis formål er at skabe forståelse for og give information om TS. På 6 måneder har siden haft 5000 besøgende. 3 voksne med TS er kontaktpersoner og det siges, at folk er glade for denne kontakt.
Der er mulighed for chat og ”åbent forum”, hvor to personer kan skrive eller tale sammen ved hjælp af et Webcam.
Derefter en principiel diskussion om nettes muligheder for ”den personlige kontakts intimitet forenet med den skriftliges anonymitet” men samtidig også risici for at nysgerrige eller journalister misbruger oplysninger. DTF har besluttet ikke at sende materiale til journalister og ikke skabe kontakt mellem disse og medlemmerne, da der er tendens til sensationsmageri, altså at man udstiller ekstremerne, som er de mest interessante men nok ikke de hyppigst forekommende.
Af samme grund besluttede DTF ikke at oversætte ”Tourette Syndrome and Behaviour”, og vi kan heller ikke anbefale den nye bog af Henrik Gade, fordi den giver udseende af at være generel, skønt den er en helt personlig beretning.
Det blev foreslået, at vi bør have konsensus for hvilke informationer, der skal gives og hvilke chatmuligheder, der skal være. Det erkendes dog at det er vanskeligt at udøve censur.
Forslag: Der kan stå på en hjemmeside: ”Enhver professionel udnyttelse af eller gengivelse af tekster fra hjemmesiden er forbudt.” og / eller ”En ytring som kan skade hjemmesidens eller foreningens omdømme kan medføre eksklusion”(eller: erstatningskrav).
Susanna Forsén, Finland: Man forsøger at få voksne til at skrive om deres erfaringer med TS, dette skal en journalist samle til en bog for den finske forening.
Lars Kristian Helming, Norge: Et forskningsprojekt er ved at kortlægge problemer med TS hos ældre plejehjemsbeboere og om hvorvidt de fejlmedicineres som værende senildemente.
Sigrún Gunnarsdottir, Island: Man har en voksen som kontaktperson, men denne er kun blevet ringet op 2 gange. Når der arrangeres åbent-hus er det også for de voksne med TS. Det er problematisk, at der er meget lang ventetid for voksne med TS hos neurolog, de henvises derfor videre til psykiater. I over 20 år var der kun én neurolog på Island, nu er der kommet 2 børneneurologer mere.
Lars Kristian Helming, Norge: Fra 1999 har man i NTF-regi haft et projekt ”Ungdom i Nettverk”, Baggrunden er det store antal 15-20-årige som har store problemer med tilpasning til skole- og uddannelsessystemet samt jobvalg.
Mange af de unge med TS sprang ud af uddannelsen og havde svært ved på eget initiativ at komme videre. De unge med TS var mere usikre på sig selv end gennemsnittet af unge uden TS, mere umodne og mindre initiativrige, og de havde nedslidt netværk. Samtidig var de måske mangelfuldt medicinsk udredte, skolerne vidste for lidt om deres problemer eller havde ikke ressourcer til at gøre noget ved dem og af og til var de slet ikke informerede om at den unge havde TS.
NTF fik igangsat projektet, som Socialministeriet støttede med 600.000 kr..
Målgruppen var foruden unge med TS også ADHD, DCD, ADD, ODD, og OCD. Også to andre foreninger var med i projektet. 2 psykologer var ansat i projektet.
Man kortlagde de unges ønsker om uddannelse og job, og de fik hjælp til at søge revalideringsydelse samtidig med at de fik løn. Af de 400 deltagende unge blev 399 hjulpet.
Diagnosekriterierne er blevet lempet i Norge, tidligere skulle man have haft tics i 3 måneder, nu kun i 2 måneder for at kunne få stillet diagnosen. (I Danmark er kravet 1 år).
Lasse Minck, Danmark:
21 år, har TS, er kontaktperson for de unge, 14-25-årige i DTF.
Der afholdes 3-4 weekender om året for de unge. De foregår enten i spejderhytter, hvor de selv står for indkøb, madlavning, rengøring osv. eller i Pindstrupcentret på Djursland (Jylland), men da dette sted er dyrt, bliver det kun 1 gang årligt (dér skal deltagerne ikke selv sørge for ovennævnte ting).
Formålet med ungdomsweekenderne er, at de unge skal have mulighed for at snakke sammen og vise de sider af sig selv, som de ikke tør vise til daglig.
Lasse fortalte, at han første gang som 16-årig blev kraftigt overtalt til at komme med på en weekend, og det gik også fint, men siden ville han ikke med, fordi han skubbede sin TS til side og helst ville glemme den. Men man kan ikke glemme den! Han blev skubbet ind igen, og her mødte han flere, som han tidligere havde mødt. Han blev givet et ansvar for afviklingen af weekenden, og spurgte Torben, om han måtte være med til at planlægge og arrangere weekenderne, og han og to andre er nu med til dette og som kontaktpersoner.
Inden det første møde i et kalenderår ringer de 3 kontaktpersoner til de unge, som fylder 15 i året. Oftest må de først tale med forældrene, før de evt. får lov at tale med de unge. (De får dækket deres telefonudgifter fra .
Selvom de unge og deres forældre er svære at overtale, så er de unge altid glade for at være med. Der er mange kreative indslag, f.eks. at man skal male sin Tourette, forme figurer i fedtsten, bowle, kanosejlads, klatre på klatrevægge, fiske, og næste gang planlægger de at dykke. Sidste tur gik bl.a. med at lave en ”Groupcare”, dvs. et computer-netværk, hvor man tilmeldes og herefter modtager meddelelser af fælles interesse.
Der er gode personlige udfordringer i aktiviteterne uden den konkurrencementalitet, som kan være et problem i skolen.
Søren: Hans søn var meget glad for weekenden og fortalte meget derfra. Forældre er nok tilbøjelige til at beskytte deres børn mod at konfronteres med deres TS.
Lars: Måske er det en idé at lave Nordisk Tourette weekend?
Kjeld: Diskuterer I erhvervsvalg?
Lasse: Enkelte gør, men ikke i fællesforum. Der er deltagere med mange forskellige niveauer af TS og tvangshandlinger, nogle er bedrøvede, har mange tics eller har problemer med temperamentet. Samtaler er mest i små grupper, og man kan godt give råd men ikke sige ”du skal gøre sådan”, man lytter især meget til hinanden.
Kjeld: Kan man tænke sig anden form for samvær mellem unge, f.eks. samtalegrupper, støtte til uddannelsesvalg, bowlingture?
Lasse: Ja, og han vil gerne være med til at arrangere det.
Herefter en diskussion om læreres og pædagogers manglende kendskab til TS, ADHD mm. samt en opfordring til at udbrede kendskabet til TS på seminarierne.
Finn Ursin Knudsen, overlæge på Amtssygehuset i Glostrup, på Tourette-børneklinikken:
Klinikken har landsdelsstatus og er eneste Touretteklinik for børn i Danmark. Klinikken følger 350 børn med TS, der er 8 måneders ventetid på første undersøgelse, som næsten altid foregår ambulant, selv når et barn er suicidaltruet. Der er 2 læger på klinikken samt sygeplejersker. Der er et godt samarbejde med psykologerne, men det kniber lidt med samarbejdet med psykiaterne, som ofte er tilbøjelige til at tolke som samspilsproblemer mellem børn og forældre.
Det ser ud til, at der er en lille overvægt af for tidligt fødte børn blandt TS’er. Børn som stammer har ofte TS, bl.a. nævnes: Ud af 22 stammere, som blev undersøgt for TS havde 12 TS, andre havde Panic Disorder eller OCD.
Vokale tics kan behandles med Botox (botulismetoxin) indsprøjtet i stemmebåndsmusklen, det virker i 3 måneder.
Fysiologi og medicinering: Hjernens synapsekløfter er formentlig dér vi tænker, bevæger os, hvor mange sygdomme opstår, f.eks. Parkinsonisme, Alzheimer, TS, depression, epilepsi, migræne. Medicinen laves til at påvirke synapsekløften. Signalstofferne skal bevæge sig over synapsekløfterne, og ”lykkepiller”, SSA, virker overfor serotoninmangel ved at stoppe og returnere transporten af serotonin. Ved DAMP har man for lidt dopamin, Ritalin stopper returneringen af dopaminet i hjernen.
Meget forenklet kan siges, at TS kommer fra Nucleus Caudatus med forbindelse til hjernebarken. Dog stammer de meget forskelligartede symptomer fra forskellige parallelle kredsløb. Nucleus Caudatus kan påvirkes af Ritalin eller organiske skader.
Diagnosen TS stilles ved multiple motoriske tics og minimum én vokal tic, ved min. 1 års varighed, ticsfrie perioder ikke under 3 måneder. Man opdeler det i TS og TS+, hvor ”+” er symptomer udover tics.
+’erne: ADHD, ADD, OCD, søvnforstyrrelser, depression/SAD= Seasonal Affective Disorder (”vinterdepression”), personlighedsforstyrrelser, Nosi, raserianfald (behaviour disorder), cognitive problemer,stammen.
TS og +’er
Søvnforstyrrelser: Behandling er forsøgt med melatonin uden stor succes.
Depression/SAD: Depression oftest efterår og vinter, aftager om foråret, ofte ses carbohydrattrang og vægtstigning, dog sjældent hos TS børn, søvnproblemer. 80% med SAD er piger og mange har lysebrune øjne. SAD bør lysbehandles med 30 minutters lys hver morgen i 14 dage med f.eks. ”Biolamp” eller ”Bio-Desktop”, som indeholder et 250 watts Osram Biolux-rør. Man skal se på lyset eller f.eks. læse ved det, mange personer uden SAD synes, at lyset er ubehageligt for dem.
Personlighedsforstyrrelser: Stor retfærdighedssans, stædighed om det man mener, påståelighed.
Raserianfald (behaviour disorder): relateret til ADHD (Ritalin virker ofte godt), Asperger (Risperdal og af og til epilepsimedicin gives hertil), personlighedsforstyrrelser (cognitiv terapi og rollespil ved hjælp af psykolog bruges en del til de aggressive). Se NTF’s brochure herom.
Cognitive problemer: TS børnene er ofte velbegavede men har behov for hjælp til cognition.
Der er problemer med ”excecutivfunktionerne”, dvs. styresystemet i hjernen, i pandelappen, og dermed med overblik, koordinering og timing.
* Hypermobile led optræder påfaldende hyppigt hos personer med panikangst
** Kan behandles med SSE, Zipramil, Zoloft
*** Ved nonpsykotiske hallucinationer forstås syner, som man godt ved ikke er rigtige
Medicinsk behandling:
Tics: Clonidin plaster 1 x ugentligt, virker efter 6-8 uger.
Pimozid (Orap) øger appetitten og øger træthed
Risperidon (Risperdal) (nyt endnu ikke godkendt produkt er ”Concerta”)
Nitoman (bruges ikke meget i Danmark)
Sulpril (bruges ikke meget i Danmark)
Haloperidol
Botox
Penicillin
DAMP: Clonidin
Methylphenidate
Amphetamin (Ritalin) (”små mirakler”) virker efter ½ time, godt dog først efter 6 uger
Tricykliske drugs virker appetitnedsættende
OCD: SSRI (Zoloft, Fontex)
Tricykliske drugs
Depression: SSRI
Lysterapi
Adfærdsproblemer: SSRI
Methylphenidate
Tricykliske drugs
Antiepileptisk medicin
Søvnproblemer: Clonidin
Touretteambulatoriet på Amtssygehuset i Glostrup:
Ambulatoriet er 5 år gammelt. Teamet består af 2 læger, sygeplejersker, socialrådgiver, lærer. Der samarbejdes med socialforvaltninger, psykiatere, skolepsykologer, skoler og andre institutioner, samt naturligvis med forældrene. Finn Ursin Knudsen har lavet en 50-siders pjece om TS, primært skrevet til forældre. (Han anbefaler også en svensk bog, som han har hentet på Internettet).
Ambulatoriets tilbud er f.eks.
vejledning af familie og skole
uddannelsesmateriale
evt. medicinsk behandling
tæt ambulant cyklus
hotline telefonvejledning
koordination af tværfaglig (=cross-disciplinary) behandling (bl.a. med PPR)
I 1994 blev Eurodis oprettet, heri deltager 2 bestyrelsesmedlemmer fra Kontaktudvalget For Mindre Sygdoms- Og Handicapforeninger = KMS (se http://www.kms-danmark.dk/). En af disse deltager vedr. ”Orphan Drugs” i EU-
Kommissionsregi. Projekter i Eurodis:
Oprettelse af tilsvarende paraplyorganisationer i andre europæiske lande
Oprettelse af Internet-portal på sjældne handicaps
Kortlæggelse af frivillige organisationers tilbud til familier.
DTF satser på, at KMS tager sig af det internationale samarbejde. KMS mener, de bliver lyttet til og har indflydelse. KMS er den ældste paraplyorganisation i Europa.
Lars Kristian Helming: Hvordan samles og distribueres viden om TS? I 2005 skal der afholdes europæisk konference. Der ønskes oprettet et fagråd til oversættelse og distribution af information på alle de europæiske sprog, og behovet herfor bliver større, når de nye medlemslande inkluderes i EU. De nordiske lande bør gå forrest og søge om midler hertil. Det europæiske fagråd for TS, hvor Mary Robertson er formand (oprettet på ”Hjerneårs-konferencen i Bella Centret i København) kan måske sættes i gang, hvis der skubbes lidt på fra TS foreningerne. I Norge har man et statsligt kompetencecenter med et årligt budget på 6 mio. kr. til at udarbejde informationsmateriale til skoler, PPR m.m. om TS, ADHD og Narkolepsi (1 læge, 2 pædagoger og 1 psykolog er ansat heri).
De øvrige nordiske landes behandlingstilbud:
Sverige: Børnene behandles i Uppsala, Göteborg og i Länssjukhuset i Stokholm.
Norge: Egen læge stiller diagnosen, udredning sker i børne- og ungdomspsykiatrien.
Finland: Børne- og ungdomspsykiatere og børneneurologer behandler, man ønsker sig TS-klinikker.
Danmark: Normalt kautionerer amterne, så børnene kan udredes på TS-klinikken i Glostrup, men nu er nogle amter holdt op med at kautionere, fordi de mener, de selv kan diagnosticere og behandle. Finn har skrevet et kompendium i børneneurologi, som er uddelt til praktiserende læger. (Udgivet af Glaxo Wellcome, tlf. 0045 36 75 90 00, E-mail: migraene@glaxowellcome.dk)
Island: Man har 1 klinik for alle børn med psykiatriske problemer, der er 3 børneneurologer. Ventetid er 1 år. Efter diagnosestillelse kan man blive vejledt én gang. Derefter sker vejledning og medicinsk behandling lokalt.
På den norske forenings vegne foreslår Lars Kristian Helming:
Samarbejde om
Fælles informationsprojekt
Europæisk TS konference med simultantolkning
Projekt om uddannelsesvalg med kortlægning og derefter med konkrete indsatser
Oversættelse af informationsmateriale.
Det foreslås at hvert land udpeger en deltager i samarbejdet samt en suppleant. Disse skal være med til at udforme ansøgning om 100.000 € pr. projekt, og de enkelte landes foreninger skal være med til at dække 20% af omkostningerne selv.
ETSA = European Tourette Syndrome Association er ikke formelt etableret, den danske og den svenske forening har ikke givet tilsagn om at ville være med til at oprette ETSA. Det udsendte materiale herom med formålsskrivelse bør genudsendes til DTF og STF.
Afholdelse af nyt nordisk møde:
Lars og Dag er den 13/5-03 inviteret til et møde med lægemiddelindustrien, og de vil forsøge at få midler herfra til afholdelse af nordisk TS møde i Norge.
Ønsker om et nordisk TS møde: NTF, STF og ITF ønsker mere tid end dette møde, og afholdelse hvert andet år. FTF ønsker afholdelse hvert andet år pga. små ressourcer og sprogproblemer.