Af Henrik Gade
Indledning
UR bød velkommen. Der var to nye ansigter, Poul-Erik Koch og Preben Frandsen. Vi skal have et par hyggelige dage. Sidste gang var Tourettesnakken lidt for intensiv, men nu vil vi prøve at gøre det på en anden måde.
Indlæg fra Tom Hansen må vi undvære, da Tom er blevet syg. Så skal vi have noget om Tourette Plus. Det er netop temaet i dag, og det er sådan set også det eneste rene TS i dag. Så vi håber, I bliver meget klogere i løbet af dagen.
Lørdag
Kl. 14 Indlæg omkring Tourette og parallelle sygdomme.
Kl. 17 indkommende forslag. Frem til aftensmaden snakker vi om plusserne, hygger os og så spiser vi middag i cafeteriet.
Kl. 19 kommer et nyt punkt:. “Siden sidst”, en idé fra Pindstrup Lejren (ungdomsgruppen). UR har været med to gange på lejren og det har været en stor oplevelse, at se hvordan det har fungeret hos de unge.
De nye fortæller lidt om sig selv. Meningen med Siden sidst er at opbygge et kendskab til hinanden og et fællesskab.
Kl. 20-21 samvær og aftenkaffe.
Søndag:
Kl. 8-9 morgenbuffet.
Kl. 10 Evaluering og gåtur.
Kl. 13 frokost. Hjem.
Pindstrup Lejren
Ungdomsgruppen er fra 20-29-årsalderen. Det er en meget fasttømret gruppe, der har holdt sammen i en del år. De vil derfor ikke gå lige over til de voksne, men ønsker en glidende overgang, da de er blevet rigtig trygge ved hinanden. Overgangen skal altså ske langsomt – UR deltager som repræsentant for de voksne i samarbejde med Torben Dalvad.
Der er idéer om fællesarrangementer med både unge og gamle. Preben syntes, det var en god idé.
Fremtiden for Voksen Tourette gruppen
Den 13. til 15. maj 2005 afholdes det næste træf i nogle hytter udenfor Fredericia i 6‑mandsstuer. Dette møde vil være uden “punkter” og “generalforsamling”. Man kan nemlig komme til at snakke Touretten til døde. Det var en fejl ved det første arrangement i maj 2004. Der skal være 90% socialt samvær og 10% Tourette. Hvis man vil snakke Tourette, skal der nok blive plads til det, men resten af tiden skal bruges til forskellige anderledes aktiviteter.
UR fremhævede, at der er en smuk natur omkring Fredericia, og der kunne man begynde, men hele gruppen opfordres til at komme med gode idéer. Det er vores weekend, og derfor skal vi alle sammen være med til at bestemme, hvad vi laver. Vi skal have bygget et godt sammenhold op i gruppen, nogle venskaber. Hvis man er nede, skal man kunne bruge netværket af lidelsesfæller, en “familie”. Dvs. Vi skal blive bedre til at bruge hinandens resurser.
Emner
Tourette Plus
Da der er meget stor uenighed blandt lægerne om hvilke slags følgesygdomme, der følger med Tourette Plus, vælger UR at fremlægge de forskellige sygdomme hver for sig uden at lave en fast definition af “Plus” sygdommene.
Stammen
Touretter stammer i kortere eller længere perioder.
Søvnforstyrrelser
Mange med Tourette har søvnforstyrrelser. De er B-mennesker med 2-3 timers forskydning i det biologiske ur.
Depression
Man ser hyppigt depressioner hos mennesker med Tourette.
NOSI
Ufrivillig trang til at omtale sine medmennesker; race, tykke mennesker, sygdomme etc.
Rage Attack
Impulsstyrede raserianfald provokeret af rene bagateller. Efter anfaldet er man forvirret og har skyldfølelse over det skete [nogle kalder denne følgesygdom for en del af basal Tourette].
Koprolali
Ufrivillig brug af bandeord. Under drøftelsen af koprolali kom gruppen ind på seksuelle berøringer og andre seksuelle udtryk, der kan være en del af vores
Tourette og samtlige deltagere havde faktisk oplevet dette.
Echolali
Efterligner egne eller andres sætninger. “ekko”.
Raseri / kort lunte
OCD
Tourette Plus er en forholdsvis ny betegnelse for Tourette med diverse følgesygdomme. Tourette Plus kan være Tourette med ADHD, OCD mfl. PE fortæller om sin OCD, der står for O (obsessive) C (compulsive) D (disorder).
OCD er typisk frygt for snavs og smitte. Det er angst for at blive syg af bakterier eller at forvolde skade på de nærmeste, fx hvis man glemmer at slukke for kaffemaskinen.
Tal bliver til tvangshandlinger. Orden bliver til tvangshandlinger. Problemer med at uddelegere opgaver til ens medarbejdere – man kommer tilbage for at kontrollere, om kollegaen har gjort arbejdet ordentligt.
Problemet med OCD er, at signalet om at man har lagt en kuglepen på bordet, ikke når frem til patientens bevidsthed. Derfor gentages handlingen 2-3 gange, da patienten ikke får gjort handlingen “færdig”.
Da PE kom af med sine tics, blev OCD’en det dominerende problem og overtog langsomt kontrollen. PE får i dag 60mmg Cipramil og Rivotril 3 x 0,5mmg pr. dag.
Kognitiv terapi for OCD bygger på langsom indøvning af ikke at udføre den tvangshandling, patienten forventer (respons hindring).