Referat skrevet af: Heidi Erler
Fredag:
Alle ankommet og indlogeret i hytterne, hvorefter vi starter weekenden ud med et godt måltid med efterfølgende ”hvad har du på hjertet”. Men først bliver alle spurgt om det er ok at vi lægger billeder på hjemmesiden og Facebook, selvfølgelig uden navne, hvilket alle accepterer.
Vi har i år 15 års jubilæum i voksengruppen. Det første træf var i Korsør i maj 2004.
En fortæller at personen plejer at få fuld narkose ved tandlægen, når der skal bores pga. tics, men grundet bedring i tics kunne besøget denne gang klares uden narkose.
En anden fortæller at der er forsøgt at halvere i medicinen, hvilket har gjort personen mere klar i hovedet.
En deltager har holdt foredrag for Tourette-foreningen, samt deltaget i TV og radioprogrammer.
Ellers er alle enige om, at man har glædet sig til weekenden, og der bydes en ny deltager velkommen.
Lørdag:
Lørdag formiddag kørte de fleste af os traditionen tro en tur til Fredericia by, hvor vi osede lidt, og sluttede af med en enkelt på ”den engelske pub”. Derefter kørte vi tilbage igen for at få frokost inden foredrag med Neurolog Heidi Biernat fra Bispebjerg Hospital.
Heidi Biernat har tidligere holdt foredrag for voksengruppen, så hun startede med at spørge ind til hvad vi helst ville høre om, og vi blev enige om, at vi skulle høre om Canabis olie, da der er meget fokus på det i medierne.
Men først lidt om TEC4TICS som er et forskningsprojekt af Psykologer og Neurologer fra Dresden og Lübech i Tyskland, samt en del af undersøgelserne på Bispebjerg Hospital. Man vil finde ud af, at når man laver en tics, at der kan være en sammenkobling med det, at lave en handling og information om hvordan det kan kobles sammen med en reaktion/handling/tics. Ved en måling af hjernebølger kan man se signaler/reaktioner i hjernen. Der forsøges med elektricitet/magneter for at stimulere hjernen og derved evt. at kunne undgå medicin, så man også undgår så mange bivirkninger.
Ved ESSTS (European Society for the Study of Tourette Syndrom) har man kigget på Canabis olier.
Der findes 2 typer Canabis receptorer. Type 1 kan noget særligt i basalganglier og type 2 kan noget særligt i organerne.
THC er blandt andet det der ryges og som man bliver høj af og CBD bliver man ikke høj af.
I Hanover er der en Psykiater Kirsten Müller Wahl, som er præsident for medicinsk brug af Canabis, hvor man er i gang med et forskningsprojekt.
Canabis Olie som dråber eller i pilleform er det der bruges indenfor medicin. Man har set en minimal effekt, men det er ikke et mirakelmiddel.
Hvis det skal hjælpe mod Tourette, så skal der være THC i, hvilket ikke er så godt, da man kan blive afhængig og høj af det. THC kan fås som piller, men man må ikke køre bil med THC i blodet. Det er receptpligtigt og ved et forskningsforsøg på Bispebjerg Hospital, var der kun en enkelt person som havde en dokumenteret effekt af det, og derfor får tilskud til det, da det ellers er ret dyrt.
Man er nu i gang med en ny face af forskningen, hvor man vil forsøge med en pille der kan stimulere receptorerne uden at man bliver høj af det, så man også vil kunne køre bil.
Søndag:
Efter morgenmaden er det tid til evaluering med efterfølgende gruppefoto.
Alle er enige om, at det har været en fantastisk weekend, med et super godt foredrag ved Heidi Biernat. Foredraget var spændende, men heller ikke alt var let at forstå. Heidi Biernat er en god og behagelig foredragsholder.
Der har været en dejlig og festlig stemning hele weekenden.
Maden har været super.
Skønt med ny deltager, som bare passede super godt ind i gruppen. Sådan en flok fremmede Tourette folk kan godt virke overvældende på nye, men vi tager altid godt imod nye.
Alle inkl. den nye deltager kommer gerne igen.
Håber vi ser endnu flere nye som gamle deltagere til de næste træf:
- – 15. September 2019, hvor vi får besøg af Martin Kærgaard og Judith Becher Nissen, som har skrevet bogen Niks til Tics.
- – 26. April 2020, endnu ikke fastlagt program, men dato er fast.
