Af Tom Hansen
Dette er i store træk et sammenkog af, hvor langt vi egentlig kom omkring i vort udbytterige samvær. Der blev i løbet af døgnet snakket meget grundigt om mange ting – om meget private ting…
Her i store træk indholdet af vore drøftelser:
Der deltog 8 medlemmer i alderen 33-52.
Samværet startede med en kort præsentation af deltagerne.
Vi vil gerne understrege, at følgende diskussionspunkter er et sammenkog af mange timers frugtbart samvær. Vi kom i mange sammenhænge rigtigt ”ind under huden” på hinanden, og vi har naturligvis sorteret i, hvad der i dette referat skal offentliggøres for foreningens medlemmer.
Følgende punkter blev drøftet:
Tourettebærerens temperament:
En af deltagerne udtrykte frustration over ofte ikke at kunne tackle andres humor eller drillerier. Man reagerede ved at svare igen i en meget ubehagelig tone.
Man føler det svært generelt at tilgive andre deres eventuelle fejltrin, og man bærer således længe på et nag.
I visse situationer kan det være vanskeligt at tackle ironi eller sort humor.
Det synes at være et kardinalpunkt for os, at lære at sige undskyld, når vi ikke har haft kontrol over vort temperament.
Vi skal være opmærksomme på, at en virkeligt ophidset tourettebærer skælder ud med hele kroppen (aggressiv kropsholdning), og dette skræmmer andre.
Forklaringsproblemer til medmennesker samt offentlige instanser:
Det er utroligt vanskeligt at definere TS over for offentlige myndigheder, når der skal søges økonomisk støtte. Vores erfaringer viser, at man bliver stemplet som værende utroværdig.
Derfor er skriftlige udtalelser/henvisninger fra vore neurologer af afgørende betydning, når der skal søges hjælp af forskellig art.
Det giver en følelse af nedværdigelse, når man skal definere, hvad vores handicap er. Netop fordi det stort set er umuligt at fatte sig i korthed ved et så komplekst syndrom.
Dog må vi træne hinanden i at forklare vores handicap og samtidig virke troværdige. Dette er i særdeleshed en opgave som kunne være en del af indholdet for fremtidige træf i voksentourettegruppen.
Når man i længere tid har stået uden for arbejdsmarkedet kan det også være vanskeligt at forklare sit behov for hjælp.
At have fået pension i en ung alder kan være et hak i ens selvværd. Vi bør huske hinanden på, at mennesket ikke kun skal måles på vore evner i lønarbejdet, men alle vore øvrige egenskaber skal medinddrages.
Skal man forklare sig omkring TS over for andre kan anvendelse af humor være en ubetinget fordel.
Selvhøjtidelighed er gift for en hver konstruktiv dialog.
OCD –EEG-stimuleret feedback / Asperger-syndromet:
Ved hjælp af avanceret elektronisk udstyr kan man hjælpe mennesker med TS, DAMP, eller ASPERGER. Denne metode kaldes ”Bio-feedback”.
Den moderne computerteknologi forventes at kunne vise nye behandlingsveje for mennesker med neurologiske lidelser. Kendskab til nye metoder må være et kardinalpunkt for touretteforeningen.
Holdning til medicinering:
Hvad gør man, når man oplever generel utilfredshed med et ordineret præparat?
Er det muligt at opsøge andre neurologer, hvis man ikke er tilfreds med den tildelte i eget amt?
Foreningen kan her være behjælpelig med navne & adresser.
Muskelspændinger:
Hvad kan hjælpe os:
Zoneterapi
Fysioterapi
Akupunktur
Sakral-kranioterapi. (Med hænderne at udøve målrettede tryk med varieret styrke på kraniet.)
Afspændingspædagogik
Akupressur (Rene´ Michelsen har på forunderlig vis selv opfundet et massageredskab til at opløse muskelspændinger i nakke/skulder.)
Langt hen ad vejen kan man faktisk udøve massage på sig selv.
Foreningen opfordres til at planlægge medlemstræf med praktisk indhold som f.eks. massage-selvhjælp.
3-vejskombinationen TS-DAMP-OCD
Der var forespørgsel fra en af deltagerne, om nogen har alle 3 diagnoser.
At bo i etageejendom med tourettesyndromet:
Voldsomme tics kan have uheldige konsekvenser i samspillet med omgivelserne.
Raseriudbrud har hos en af deltagerne resulteret i skader på bolig og inventar med skadesanmeldelse samt trussel om lejemålopsigelse til følge.
TS´ere kan være meget lydfølsomme og påvirkes / generes af almindelig nabostøj i ejendommen. Damp-syndromet er årsag til denne ømfindtlighed.
Tourette & identitet:
Der var en dybdegående og frugtbar snak om ens personlighedsopfattelse.
Hvem ville man være, såfremt man ikke havde TS?
Er der overhovedet et formål med at prøve på at adskille sin egen personlighed fra sit syndrom?
Tom Hansen har i sine foredrag i de forgangne år ofte berettet derom.
– EVALUERING –Da dette voksentræf er det første af sin art, er det
overordentligt vigtigt at gøre status for at kunne give foreningen redskaber til at udvikle og forbedre medlemsarrangementer. Følgende blev udtalt af deltagerne:
Der er blevet snakket dybdegående omkring vore emner.
Det har været et berigende samvær.
Spændende træf. Kan ikke nødvendigvis bruge noget her og nu, – men det er underordnet.
Det er dejligt at sidde i et åbent forum uden at skulle forklare sig – alle ved, hvad det drejer sig om.
Udbytterigt at høre om andre neurologiske lidelser – andre menneskers ”historie”.
Der ses frem til fremtidige træf med flere deltagere.
Det har været hyggeligt og behageligt at lære nye mennesker at kende.
Det er rart at opdage, at man ikke er alene med sit handicap.
Mange gode eksempler på hvordan andre tackler hverdagen.
Godt at drage nytte af hinandens erfaringer.
Weekenden har givet positive energier.
Har lært mere om TS og OCD end man vidste i forvejen.
Det har været godt at mærke samhørigheden omkring TS med alle de individuelle træk, vi har.
Et arrangement af denne art giver lyst til at engagere sig mere i foreningsarbejdet – sætte sig mere ind i, hvordan foreningen fungerer og hjælpe aktivt til ved medlemsarrangementer.
Det har været et solidt afsæt til at arrangere fremtidige træf – gerne med et praktisk/oplevelsespræget indhold.