Referat af Heidi Erler
Fredag:
Alle vel ankommet og har fået uddelt hytter.
Til aftensmaden byder Uffe alle, nye som gamle velkommen til endnu en weekend (nr. 22 af slagsen).
Efter aftensmaden går vi alle over i vores fælleslokale, hvor vi starter ud med ”siden sidst”, inden der for alvor er fælles hygge 😛
Ved siden sidst bliver vi præsenteret for 3 nye, som ved samme lejlighed bliver budt hjertelig velkommen. Vi fortæller alle hvem vi er, og om der er noget nyt siden sidst, og om det at leve med tourette, at kunne slappe af i hinandens selskab, at have flere tics, når man er sammen med andre, og hvad man ellers kan have på hjertet.
Bent fortæller at han har nye billeder med af operationen DBS. Vi må meget gerne se dem, hvis vi har lyst (måske han kan sende dem til Uffe, så de kan komme på www.tourettesyndrom.dk)
Heidi (referent) fortæller at der er nyt fra Tourette foreningen, om at der fremover ikke vil blive sendt indbydelser ud med post. Dette for at spare penge i frimærker, og for at følge den elektroniske udvikling. Heidi lover at lave en mailliste og sender til Kirsten som er formand for Tourette foreningen. I den mailliste vil det også fremgå hvem der IKKE har en e-mail, og som stadig skal have indbydelsen leveret af posten.
Heidi foreslår desuden at vi går tilbage til at kalde vores weekender for Tourette Træf, dette bliver modtaget med glæde.
Lørdag:
Efter morgenmaden er der nogle som tager en tur ind til Fredericia by og shopper og får en øl/vand på den Irske Pub, andre bliver på campingpladsen og hygger, eller slapper af, her er simpelt hen tid til socialt samvær eller man kan gøre hvad man har lyst til.
Efter frokost, får vi igen besøg af Neurolog Heidi Biernat, som er daglig leder for Touretteklinikken på Bispebjerg Hospital. Heidi besøgte os sidste gang i marts 2013,
hvor vi fik rigtig meget ud af hendes foredrag, og derfor havde inviteret hende igen, så hun kunne fortælle om udviklingen indenfor Touretteområdet siden sidst.
Sidste år var Heidi til den internationale konference, som foregik i Paris. I Paris blev der fortalt om en del om, at man havde fundet ud af hvor i hjernen Touretten sidder. Hvordan det kan måles.
Foskningen (som endnu ikke er helt færdig udviklet), viser at det sidder i de dybe dele af basal gangliaerne, hvor man kan se nogle signaler kører hurtigere og de dele, der skal dæmpe er ikke så active som de burde. Dette kan måles ved en MR-skanning, hvor man kigger med en magnet resonanz. Man får folk til at tics’ og man får folk til at holde tics tilbage, for at male forskellen.
Man ved også at det er et familiær gen, men man ved bare ikke helt sikkert hvad det er der kan tricke det. Sidst Heidi var her talte hun om, at det evt. Kan komme af en streptokok infection (hals betændelse), det har man stadig I tankerne, men resultaterne på forsningen, forventes først klar til den første verdenskonference som foregår i London i juni 2015.
Man kan også følge studiet, hor man kan læse om nogle af resultaterne på:
eller med dansk oversættelse på:
http://translate.google.dk/translate?hl=da&sl=en&u=http://www.emtics.eu/&prev=search
Neuroleptika – psykopharmaka – dopamindæmper:
Alle nedenstående produkter er vægtøgende og giver mere appetite og man kan blive depressive.
– Risperidon (kopiprodukt af Risperdal), som kan tages ved behov
– Orap
– Abilify (ikke den værste hvad angår vægtøgning)
– Ziprasidon (Zeldox) (bevist at det ikke giver så meget vægtøgning, samt træthed)
– Seroquel (kan gøre en træt)
– Zyprexa
Andre medicintyper, Alfa-Adrenag, som ikke er Neuroleptika – psykopharmaka, virker for 20 – 30 %:
– Catapresan (hjælper også mod hedeture og hovedpine)
– Cannabis olie / cannabis tabletter
– Nikotin kan også være ticsdæmpende
HUSK !
– Medicin dæmper tics, men fjerner dem ikke.
– At lægen SKAL sørge for at der bliver taget EKG og blodprøver en gang om året.
– Det dyre medicin kan man få kronikertilskud til. Din læge skal søge om det ved lægemiddelstyrelsen.
– Alle er forskellige med hensyn til reaktion/virkning.
– At kortvirkende medicin kan give problemer med fornyelse af kørekort.
Der er også I den nye udvikling opstartet medicinering med botox (botulinum toxin)
Vi aflsutter eftermiddagen med en række personlige spørgsmål omkring medicineringen, hvorefter vi siger farvel og tak for idag, med en gave, som bliver overrakt af en af vores mangeårige Tourette-medlemmer J
Heidi lover I øvrigt at komme igen, men foreslår at vi venter til efter den international konference i 2018, som forventes at foregå i Danmark.
Efter foredraget er der et par timer til at gøre hvad man har lyst til. Nogle går en tur I området, nogle lægger sig hen for at hvile hovedet, nogle går I fællesstuen og hygger.
Efter en fantastisk aftesmad, går vi i fællesstuen og snakker, synger, spiller musik og får lidt at drikke. En rigtig hyggelig aften.
Søndag:
Efter morgenmaden/brunchen er der evaluering.
”3 kløveret”, som består af Uffe Richter, Poul Erik Koch og Heidi Erler, vil gerne have både ROS & RIS, for at vi kan gøre weekenderne så gode som muligt. Vi vil gerne blive bedre og vi er alle sammen lige som jer. Alle er i samme båd.
Skønt med nyt køkkenpersonale, som man tydeligt har kunnet mærke på kvaliteten af maden og hygiejnen. Søde og gæstfrie folk i kiosken/receptionen og i køkkenet.
Der kommer flere forslag på bordet om emner til fremtidige weekender. De tages med i tankerne.
Skønt med 3 nye som forhåbentlig kommer igen. Altid skønt med nye, som kommer igen. Kommer man kun en gang, så vil vi gerne vide besked om vi har gjort noget forkert, eller hvorfor man ikke ønsker at komme igen. Vi vil gerne have at folk er glade og kommer igen, og gerne at der er nye med hver gang. Vi er alle med til at gøre weekenden til noget særligt.
Vigtigt med gode foredrag, men også vigtigt at der er noget erfaringsudveksling, og tid til bare at hygge med hinanden.
Dejligt at møde ligesindede, et dejligt sted.
I fælleslokalet er der en dårlig akustik. Det ville være hyggeligt med gardiner, så man kan rulle for om aftenen, så andre ikke kan kigge ind.
Den eneste ulempe er at weekenden er slut !
Tak for denne gang og på gensyn til september.
HUSK !
- At oplyse ny adresse, e-mail og telefonnummer til:
- Kirsten Kristensen (formand for Touretteforeningen) kk@tourette.dk, eller telefon 4580 0753 Og til Uffe Richter (voksengruppen) post@uffe.it eller Tlf. +45 24 88 86 86
Næste Tourette Weekend er den 4. – 6. September 2015