Hej jeg hedder Bent Andersen er 40 år bor i Korsør sammen med min tvillingebror og mor, og vil fortælle lidt om mig selv.
Jeg har altid været ramt af konstante rystelser i hele kroppen, og som medlem af
Tourette foreningen har jeg fået stor gavn og støtte, særligt via de halv årlige træf der arrangeres hvor det er rart at mødes med ligesindede. Derfor vil jeg gerne dele ud af min oplevelse, som den første Tourette patient i Danmark der har fået indopereret elektroder i hjernen.
Jeg er ambulant patient på Bispebjerg Hospital og har været det gennem 25 år. På et tidspunkt spurgte jeg på Bispebjerg om hvilke erfaringer der var i Danmark ved
Operationer af parkinsons patienter og forløbet – da jeg både havde læst og hørt at man opererede Tourette patienter i bl.a. USA, Holland og Belgien efter samme principper, og at de har gjort det med stor succes de sidste par år, med gode muligheder for næsten helbredelse.
Jeg forespurgte om det var muligt at komme til udlandet og få sådan en operation,
Men beskeden på Bispebjerg var at dette ikke kunne lade sig gøre, fordi der bl.a.
Skulle en tolk med og det ville Sundhedsstyrelsen ikke bevillige. Efterfølgende tænke jeg der måtte være en mulighed og syntes ikke at det kunne være rigtigt at jeg skulle have det så dårligt gennem så mange år. Til sidst havde jeg fået nok og kontaktede Sundhedsstyrelsen og fortalte dem hvordan jeg havde det. Beskeden var at det ikke var noget problemer at komme til udlandet, men at det skulle gå igennem en læge først, og så var jeg ikke kommet et resultat nærmere med en operation, eftersom jeg var blevet “afvist” på Bispebjerg.
Gennem årene er sygdommen taget til med øget medicinforbrug og mange
Bivirkninger. På et tidspunkt var mine fingre begyndte at blive følelsesløse, og da jeg kom til et af mine kontrolbesøg på Bispebjerg spurgte jeg hvad der kunne gøres ved det – umiddelbart ikke så meget fik jeg at vide.
Jeg blev efterfølgende kontakte af Rigshospitalet med henblik på nærmere
Undersøgelse, da årsagen til mine problemer måske skyldes at der var nogle nerver i klemme. I denne forbindelse indvilligede jeg i en operation hvor ledbåndet i hænderne blev skåret over, men denne operation gav desværre ikke de forventede resultater.
Skuffet og hjem igen til en uændret tilværelse.
Umiddelbart efter kom der besked fra Rigshospitalet, som jeg igennem lang tid havde drømt om og som forhåbentlig nu kunne ændre mit liv. Lægerne var ved at være klar, med egen viden og erfaringer suppleret fra oplysninger fra udlandet om i hvilke centre i hjernen der skal placeres elektroder, der ville gavne Tourette patienter. Og så er det at der endelig sker noget nyt, jeg får tilbudt denne operation som den første i
Danmark.
Jeg lev indlagt i en uge på Bispebjerg til observation, hvor de bl.a. optog video af mine rystelser for at kunne forberede min operation bedst muligt. Samtidigt blev jeg til mindste detalje informeret om operationen og fik elektroder og batteristyringskasse i hånden så jeg kunne føle og mærke på de “dimser” der skulle indopereres i min krop. Det var underligt at tænke på den store forskel “dimserne” kunne udrette, men efter alt det jeg fik forklaret og svarene på de spørgsmål jeg havde, følte jeg mig mere og mere tryg ved denne operation, til trods for der var 2% risiko for en hjerne blødning, idet jeg skulle have to sæt elektroder indopereret.
Hjemme igen, var jeg nærmest i panik over at tænk på det forløb jeg skulle igennem og hvilket resultat det ville give. Beslutningen om operation var jo taget – nu skulle det bare gennemføres.
Heldigvis og ret hurtigt kom brevet fra Rigshospitalet om at jeg skulle komme, den 1.
December 2008 med henblik på operation den 2. December.
På selve operationsdagen blev jeg vækket kl. 6 og ventede herefter på at portøren kom og hentede mig. Da jeg nåede frem til operationsstuen faldt jeg i søvn, sov trygt og godt. Jeg vågnede op efter operationen på
Intensivafdeling og var meget træt og døsig. Jeg blev informeret om at operationen var gået efter planen, det fattede jeg ikke rigtig lige med det samme. Det havde taget 8 ½ time, hvor jeg først havde fået skruet en stålramme fast på i hovedet, scannet i to forskellige scannere for at finde ud af hvilke vinkler lægerne skulle bore huller ind i hjernen til elektroderne. To sæt elektroder i hver hjernehalvdel og en elektrode har fire punkter der kan justeres på – for mig svarer det til 16 punkter med justeringsmuligheder. Dagen efter operationen var jeg oppe og gå lidt rundt – det gik nogenlunde bortset fragt det var svært at holde balancen. Jeg blev overført til Bispebjerg hvor jeg tilbragte de næste ti dage, og var derfor hjemme til jul.
Dagene blev brugt til at justere elektroderne. Efter at jeg blev udskrevet har jeg været til kontrol hver uge og derudover har det været nødvendigt med indlæggelser til justeringer. Der kan gå op til et år før denne proces er gennemført.
Nu efter fire måneder og flere justeringer hvor det har gået op og ned, men stille og roligt fremad. Jeg har stadig rystelser i kroppen. Når jeg går rundt er det uden de problemer som jeg havde før og det er et meget stort fremskridt.
Jeg tager fortsat medicin og skal gøre det lidt tid i nu, og så er det så meningen at jeg skal trappe ned i medicin, samtidig at de justere på elektroderne. Jeg håber på at operationen er vellykket og at det ikke ender med at de slukker for elektroderne. Men det tror jeg ikke på, for i mit tilfælde har det allerede hjulpet en hel del. Jeg skal dog forsat indlægges med jævne mellemrum – men jeg håber og tror på at det bliver rigtig godt.