Vi har grundet Covid19, nu afholdt Zoom møder i voksen tourette gruppen en del gange efterhånden. Det hele startede da vi i April 2020 ikke kunne mødes på vores weekend, på grund af forsamlings-forbuddet, og der er en del af deltagerne, som ser frem til netop de weekender, hvor de kan være sammen med deres ”tourettefamilie”.

Ved det sidste møde vi havde, var der en som foreslog, at vi kunne tage Heidi Biernat, Neurolog på Tourette klinikken Bispebjerg med på vores zoom-møde. Heldigvis var alle med på idé’en og der blev lavet en aftale med Heidi Biernat om, at hun skulle deltage den 22. Januar 2021 kl. 15.30 – 16.00, hvor vi alle kunne stille 1 spørgsmål, og undertegnede skulle være ordstyrer.

Heidi Biernat startede med at fortælle om et nyt projekt, som de skal starte med på Tourette-klinikken.
Projektet går ud på, at man vil afprøve medicin som ikke er psykofarmaka.
Det går ud på, at man vil normalisere Gaba aktivitet, som så kan give færre tics. Gaba er et signalstof som vi alle har i mere eller mindre grad, så der er ingen bivirkninger ved produktet. Det er et produkt som skal stikkes ind i underhuden, så det vil foregå på nogenlunde samme måde, som man kender det fra personer med diabetes (sukkersyge).
Projektet er så nyt endnu, at der ikke er udvalgt hvem der skal deltage. Men går man på Tourette-klinikke, så er man velkommen til at spørge ind til det, og ellers spørger de selv nogle udvalgte personer, som har nok tics til, at det kan måles om der er nogen forandring. Et meget spændende projekt, som vi glæder os til at høre mere om. Og måske Heidi Biernat kan teste på nogle af os fra gruppen.
Heidi fortalte også om et nyt præparat som er kommet på markedet for dem med dobbeltdiagnoserne tourette og ADHD., som har haft god gavn af det. Præparatet hedder Intuniv, og er et ret nyt og dyrt præparat. Men man kan spørge ens psykiater eller Neurolog om det måske er noget der skal prøves. Det er som sagt ret dyrt, men lægen kan søge et enkelt tilskud på feks. 6 måneder.

Nu kommer vi til nogle af de spørgsmål som blev stillet:

  • Heidi du har tidligere talt om andre projekter, hvordan går det med dem ? De tidligere forsøg er desværre grundet covid19, gået lidt i stå. Men vi håber, at de kommer op at køre igen, når man kan krydse grænserne. Der var nemlig flere lande i EU, som deltog.
  • Kan kombination af TS og PTSD forværre tics ? Stress og pres kan gøre touretten værre og tics kan stresse, så PTSD’en bliver værre, så ja det kan være lidt en ond cirkel.
    Har motion en positivitet på tourette ? Det er ikke noget der er bevist, men erfaring siger, at der er mange som har færre tics af motion, ligesom det kan have den samme positive effekt ved musik og sang. Der er forskel på tics og hvordan man bedst kan gøre dem lettere.
  • Der var på et tidspunkt hvor hamp-olie var meget oppe at vende. Har man fundet ud af mere i den forbindelse ? Man har fået lidt erfaringer fra patienter som har prøvet det af. CBD er den man ikke bliver høj af, den har en god effekt ved folk med smerter og THC som er den man bliver høj af, har hjulpet en enkel patient med at få færre tics, men ticstrangen blev patienten mere forpint af, og gjorde desuden at man blev høj af THC, så man ikke må køre bil. Så alt i alt er det ikke noget man bruger.
  • Hvis tics gør at man har ondt i feks. Nakke eller øjne, kan man så få noget hjælp med tilskud? Det er meget svært at få og hvis man får det, så er det fordi man har en eller anden form for hjælpemiddel. Det kan feks. Være en kugledyne, søvnapnøapparat, eller anden form for hjælpemiddel.. Men man kan forsøge ved at få lægen at lave en vederlagsfri henvisning af andre neurologiske lidelse, hvor han kan skrive, at det er en differentiel diagnose til dystoni. Og vurdere eksempelvis en fysioterapeut, at der skal flere behandlinger til end det lægen har skrevet, så kan han skrive, at der skal en ekstra bevilling til fordi det gavner …….. Man kan også få botox mod smerter, eller man kan forsøge med mindfulness. Der er en del programmer på nettet. Mindfulness kan mobilisere affald fra kroppen og derved give færre spændinger.
  • Jo færre tics jeg har jo mere føler jeg, at der kommer psykiske ting ind over. Jeg kan mærke tics trangen, men turde ikke at give efter, da jeg er bange for ikke at kunne styre det igen. Har mange myldertanker og har svært ved at være i det. Er det almindelig kendt ved folk med tourette ? Det kan lyde som om, at der er noget andet end tourette som spiller en rolle. Der er sket mange ting siden barndommen, så det kan måske værre noget PTSD indover.
  • Du har tidligere talt om et amerikansk firma der fremstiller enzymer. Er der nyt om det ? Vi har ikke hørt mere.
    Nogle projekter går i vasken, nærmest før de er startet op og andre får succes.