Der er så mange af os, Der har brug for hjælp

Holstebro Dagblad d. 11/1 2014 – Af Mette Grith Sørensen

Der er så mange af os, Der har brug for hjælp

Tourettes Syndrom. Både Uffe Richter og hans søn, Alex, lever med den sjældne lidelse, Tourettes Syndrom.

Holstebro: Uffe Richter var 36 år, da han ved et tilfælde fik stillet den diagnose, som med et slag ændrede hans liv.

»Puslespillet faldt på plads. Alt det, jeg havde været ude for som barn og ung, gav pludselig mening. Det var som at vende et spejl og pludselig kunne se sig selv for første gang,« siger han nu, 12 år senere. Dengang i 2002 var Uffe Richter sendt en tur på Holstebro Sygehus af sin læge for at få en MR-scanning. Uffe havde store problemer med muskelsmerter i nakken og voldsom hovedpine. Til stede var en læge – en vikar, mener Uffe Richter – der tilfældigvis havde beskæftiget sig med lidelsen Tourettes Syndrom. »Hun spurgte mig ud og sagde så, at hun var 99 procent sikker på, at jeg havde Tourettes Syndrom,« fortæller Uffe Richter, der er IT-uddannet og derfor gik hjem og surfede på nettet for at finde ud af, hvad det var for et syndrom, lægen snakkede om. Og så var det, at det hele gav mening. For en sikkerheds skyld fik han en aftale hos en af Danmarks bedste neurologer, Anna Gersdorff Korsgaard i Odense. Hun var slet ikke i tvivl; Uffe led af Tourettes Syndrom og i sådan en grad, at han med det samme fik fire forskellige slags medicin. Speciallægen anbefalede desuden Uffe at holde sig væk fra arbejdsmarkedet og søge om førtidspension. »Men det ville jeg ikke. Jeg fortsatte med at arbejde et halvt års tid mere – indtil bossen en dag kaldte mig ind på kontoret og sagde, at der ikke var nogen, der ville arbejde sammen med mig mere, fordi jeg sådan flippede ud verbalt. Jeg er klar over det i dag; jeg var helt sikkert en træls og vanskelig kollega,« fortæller Uffe Richter, hvis lidelseshistorie strækker sig helt tilbage til barndommen.

»Rigtig mange voksne med Tourettes Syndrom har et dybt behov for hjælp – både rådgivning inden for medicin samt hjælp fra psykologer/psykiatere. Og der er mangel på mennesker, der ved nok om syndromet,« siger Uffe Richter, der selv lider af Tourettes Syndrom. Foto: Morten Stricker.

Svær barndom

»Jeg var to år, da mine tics begyndte. Men jeg var i det hele taget et meget vanskeligt barn. Min mor beskyttede mig og gjorde, hvad hun kun- ne for at pakke mig ind i vat. Men det hjalp selvfølgelig ikke noget. Jeg stammede, jeg skiftede skole et utal af gange, blev mobbet, fik tæsk efter skoletid – der er mange sorte huller i min hukommelse, fordi børn jo ofte lukker af og fortrænger grimme ting,« si- ger Uffe Richter. Man ved i dag, at stress og utryghed kan fremme og forstærke symptomerne på Tourettes Syndrom, og det gjorde det også hos Uffe. »Jeg kan huske, at min far engang udbrød: »Jamen, er du da helt sindssyg?«, fordi jeg lå og så tv, mens det hele kørte på mig, og jeg spjættede, rystede og blinkede,« fortæller han. Hans mor tog ham med til den ene psykolog efter den an- den og spurgte; »Hvad kan du gøre for mit barn?«, men ingen anede, hvad han fejlede eller hvad de skulle stille op. Tourettes Syndrom er arveligt. Der er cirka 50 procents risiko for, at give syndromet videre til sit barn. Af de 50 procent, der arver sygdommen, er de 75 procent drenge. »Når jeg ser i bakspejlet, kan jeg se, hvor meget jeg har skubbet folk fra mig med min opførsel. Jeg har været meget bombastisk, aggressiv, ville ha- ve min vilje. Jeg forstod over- hovedet ikke ironi og kunnen ikke læse mennesker. Jeg har været rigtig, rigtig træls, og socialt har jeg gjort ting, der var udenfor normen,« fortæller han.

En svær tid

Med diagnosen som ballast skulle Uffe Richter som voksen til at lære sig selv at ken- de igen. Han skulle lære, hvordan han havde været tidligere, acceptere sig selv, og finde ud af at tackle et nyt liv. Det viste sig at blive endnu sværere end ventet. Umiddelbart inden Uffe fik diagnosen, døde hans mor i en alder af kun 53 år. »Hun nåede aldrig at få at vide, at alt det, hun havde kæmpet med, havde en år- sag,« siger Uffe lidt bedrøvet. Moderen havde været det samlende led i familien. Med  hendes død gik det hele, ifølge Uffe Richter, i opløsning, og hans søskende tog afstand fra ham. Oven i det valgte han at gå fra sin daværende samlever, og i 2004 begyndte en langvarig og grim kamp om foræl- dremyndigheden over deres tre børn. Den kan man læse Uffes egen udlægning af på hans blog, www.uffe.it Den 8. december 2006 fik han tilkendt forældremyndigheden over sine tre børn, sønnen Alex, der i dag er 19 år, og tvillingerne Lene og Helle på 22 år. Moderens død, kampen om børnene – alt det måtte Uffe tackle, samtidig med at han skulle komme overens med sit nye liv. I dag mener han så afgjort, at han burde have haft hjælp af en psykolog eller psykiater. Men det fik han aldrig tilbudt.

»Jeg bruger stadig en masse tid på at analysere ting, jeg har gjort. Gjorde jeg det nu korrekt? Opførte jeg mig ok? Og så banker jeg mig selv oven i hovedet med alle fejlene. jeg kunne godt bruge noget hjælp til at komme videre,« indrømmer Uffe, der er ud over sin computer – han er it-uddannet – også er en ivrig radioamatør. Her er han i sin »hule« i kælderen. Foto: Morten Stricker.

Også sønnen

Uffes søn Alex har også Tourettes Syndrom. Uffe kun- ne genkende symptomerne, fra sønnen som syvårig begyndte at få dem, men mens kampen om forældremyndig- heden stod på, kunne han ikke gøre noget. »Børnenes biologiske mor nægtede at anerkende, at hendes søn kunne fejle det samme som hendes eks-mand,« siger Uffe. Da han fik forældremyndigheden, tog han Alex med  på Regionshospital Viborg, hvor læge Thomas Thelle stillede diagnosen Tourettes Syndrom. Alex fik omgående medicin for sine symptomer. Dermed ikke være sagt, at Alexs og hans fars liv så gled som smurt i olie. Medicinen helbreder ikke – den afhjælper/dæmper blot nogen af symptomerne. I 2004 kom Jette ind i bil- ledet. Hun og Uffe blev kærester, flyttede sammen, og i 2010 blev de gift. Jette, der i dag er 47 år og dermed jævn- aldrende med Uffe, er også førtidspensionist på grund af psoreasisgigt. Hun og Uffes to døtre havde problemer med Alex. »Han var decideret ube- høvlet og modbydelig i sit ordvalg overfor os piger. Men han skjulte det for Uffe, så der gik længe, inden Uffe for alvor opdagede det, selv om vi havde brokket os og sagt, at vi ikke magtede mere,« fortæller Jette. Da det gik op for Uffe, hvordan hans søn opførte sig, blev han meget ulykkelig. »Jeg kunne jo se sammenhængen mellem min egen opførsel som ung og Alex’ opførsel, og det gik op for mig, hvor meget besvær min mor havde haft med mig. Det gentog sig nu med Alex,« forklarer han. »Men så tog Uffe altså også affære, for Alex var utroligt stærk verbalt, og vi kunne ikke tåle det mere,« fortæller Jette.

En barsk plan

Uffe havde en plan. Han vidste, at Alex flippede helt ud, når han blev stresset, og Uffe ønskede at kræve ting af søn- nen og hærde ham, så han begyndte at stresse ham. »Jeg troede, at Uffe ville jage Alex hjemmefra på den måde, men tro mig, det virkede. Det var hårdt, for Alex var be- stemt ikke vant til, at der blev forlangt noget af ham NU i stedet for om en time,« fortæl- ler Jette, der måtte lægge ører til, når Uffe og Alex råbte højt ude i køkkenet. »Det var nærmest en krig nogen gange. Vi råbte og diskuterede, og pigerne gemte sig,« husker Uffe, der først fik bonus for sin indsats for godt et halvt års tid siden. For et års tid siden, da Alex lige var fyldt 19, smed Uffe og Jette ham nemlig ud af huset på Yrsasvej. »Han var blevet så verbalt hurtig, og hans tunge var slebet så skarp, at vi simpelt hen ikke orkede mere,« indrøm- mer Uffe. Men tre-fire måneder senere så de en ny Alex. »Han var en helt anden, en forvandlet person. Han kunne se, hvad han havde gjort, og i dag nærmest skamroser han min indsats. Det er jeg selvfølgelig glad for,« smiler Uffe og fortæller, at Alex nu er i gang med andet år af sin uddannelse til klejnsmed, har en sød kæreste, gode venner og kan klare at blive udsat for stress. Alex er medicineret i samråd med lægen – og sin far. Uffe har efterhånden fået stor viden om den medicin, der gi- ves til at lindre Tourettes Syndrom. Han har også prøvet at trappe ud af medicinen og gå på naturmedicin, men det var ikke nogen god idé. »Det ramte mig totalt, jeg blev skideræd. Man kan ikke bare sådan gå ind og ud af medicin,« siger han.

Uffe har fundet kærligheden – Jette har været en del af hans og børnenes liv siden 2004. »Vi skændes aldrig – vi snakker om tingene og prøver at løse eventuelle problemer, inden de bliver alvorlige,« siger Jette Richter. Foto: Morten Stricker.

Den store kærlighed

Det seneste års tid har Uffe haft problemer med en depressions-lignende tilstand. Har har forsøgt at få Holstebro Kommune til at betale for psykolog/psykiater, men har fået afslag. Og med to førtidspensionist-indtægter er der ikke lige råd til selv at betale. Uffe fik at vide, at han kunne søge om et éngangsbeløb – men det er en længere proces, og han mente, at han havde brug for hjælp her og nu. Men så kom han i tanke om, at han var næsten trappet ud af en af sine mediciner. Da han tjekkede på nettet, kunne han se, at medicinen, som han havde taget for at kunne sove, blandt andet også forebygge- de depression, så han satte sin dosis op igen – og fik det omgå- ende meget bedre. »Jeg synes, jeg er ret god til at mærke min krop og vide, hvordan jeg har det. Men jeg spurgte selvfølgelig min læge efterfølgende, og han sagde, at der sagtens kunne være en sammenhæng,« fortæller han. Psykologhjælp har Uffe Richter måttet kigge i vejviseren efter. Men til gengæld har han Jette – »men jeg er altså ikke psykolog,« under- streger hun og tilføjer, at hun ind imellem har følt sig magtesløs. »Da jeg fik diagnosen i 2002, så jeg mig selv og tænkte, at sådan en person ville jeg ikke være. Jeg ville ikke miste mine børn på at være en dum skid. Nu har jeg børnene – og Jette. Jeg har virkelig banket mig selv oven i hovedet for alle de ting, jeg har gjort, og i dag er jeg næsten for ærlig. Folk kan godt blive lidt bange for mig, fordi jeg næsten gør det for godt i min iver efter at være bedre end før. Men jeg har jo kun haft mig selv at måle mig ud fra – jeg har ingen hjælp haft. Før Jette, altså,« forklarer Uffe. Jette er den store kærlig- hed. Uffe siger, at han aldrig har været tryg ved at sove ved siden af et andet menneske, før han mødte Jette. Han har masser af tics om natten, og dem har andre ikke kunnet acceptere. »Jeg har lært, hvad kærlighed er. Mit liv var befængt med sex før. Siden jeg var ung, har mit liv været styret af sex, mens jeg ikke anede, hvad kærlighed var. Men det gør jeg i dag,« siger han. Samme år som Uffe Richter fik stillet sin diagnose, oprettede han Voksne Tourette Gruppen, der har sin egen hjemmeside. I 2004 startede han de årlige Voksentræf for voksne med Tourettes Syndrom. I dag kører han hjemmesiden www.tourettesyndrom.dk hvor Voksne Tourette Gruppen hører hjemme, holder Tourette-weekender i samarbejde med Heidi Erler og Poul Erik Koch, og råder og hjælper andre voksne med Tourettes Syndrom. Dansk Tourette Forening støtter Voksne Tourette gruppen.

Fakta om Tourettes Syndrom

{ Lidelse beskrevet i 1885 af den franske læge Georges Gilles de la Tourette.

{ Syndromet er karakteriseret ved multiple bevægelser – tics – er gentages i hurtig rækkefølge, samt ufrivillige lyde og andre handlinger. Bevægelserne kan omfatte hurtig blinken med øjnene, trækken på skuldrene, kast med hovedet, grimasser eller andre gentagne bevægelser af kroppen eller lemmerne. Lyde kan omfatte gentagen snøften, rømmen, hosten, grynten, gøen eller skrigen. Nogle med lidelsen oplever ekkolali (gentagen af det, andre siger), palilali (gentagen af det, man selv siger), stammen eller coprolali (ufrivillig ytren af upassende eller uartige ord).

{ Stress, store forandringer eller følelsesmæssige op- og nedture kan give en forværring af tics og øvrige symptomer

{ Impulsiv adfærd med »kort lunte«, i form af pludselige vredesudbrud, ses også hos mange med lidelsen. Kun sjældent er der tale om egentlig voldelig adfærd og den er fulgt af skam over adfærden. Ofte opleves også koncentrationsproblemer med hyperaktivitet og tankemylder.

{ Personer med Tourettes syndrom har normal intelligens, men mange oplever indlæringsvanskeligheder.

{ Selv om lidelsen er arvelig, er det ikke ensbetydende med at børn af forældre med tourettes syndrom får de samme symptomer.

{ Der findes ingen behandling, der kan helbrede lidelsen. Lidelsen er ikke livstruende og kan i de fleste tilfælde forenes med et helt normalt liv. De mest normale tiltag, især ved mildere former, er af rådgivningsmæssig og pædagogisk art, samt opnåelse af accept og forståelse af syndromets karakter fra omgivelsernes side. Der findes adskillige typer medicin, som kan dæmpe symptomerne.

Kilde: Wikipedia.