Referat af Heidi Erler
Fredag: Vi mødes ved Troldehuset i Fredericia, nærmere betegnet Trelde Næs ca. kl. 18.30 – 19.00, hvor-efter vi får tildelt vores værelser, inden at vi skal ind til aftensmad kl. 19.30.
Denne gang er der mødt 3 nye deltagere op (2 piger + 1 dreng)
Efter aftensmaden går vi ind i stuen og starter med siden sidst sammen med hyggeligt samvær.
Siden sidst: Øl/vand til kr. 12,- er blevet en alt for stor stigning og alle syntes at det er for dyrt, når vi ikke selv må medbringe det hjemmefra.
En deltager fra sidste træf har meldt afbud til dette træf, da der bliver taget foto af alle og at de bliver lagt ind på hjemmesiden. Vi talte derfor om dette, og der blev sagt at det skal accepteres ved disse træf da det også viser andre, og forhåbentlig også fremtidig nye medlemmer hvem vi er og hvad vi består af, og vi skal være ved hvem vi er. Det er efterhånden blevet normalt alle steder med foto, som f.eks. i banker, busser m.m. Vi håber dog at alle (inkl. Deltageren som blev væk denne gang) fortsat vil deltage trods foto, for det gør jo ikke ondt at få taget billeder
Der er den 2. dec. 2008 i Danmark for første gang blevet foretaget den første hjerneoperation mod tourette. Operationen blev foretaget på en af vores deltagere til træffet, så han kunne fortælle hvordan det foregik. Operationen tog 9 timer, hvor der blev lagt 2 sæt elektroder i hjernen. Det virker som en slags pacemaker, og den skal jævnligt justeres, specielt indenfor det første år efter operationen. Man får også selv et apparat til at justere på den. Dette er naturligvis kun kort fortalt, men det var meget spændende at høre om og se den forandring som der er sket siden sidst. Og vi glæder også til at se endnu større fremskridt til næste gang.
En deltager fortalte om at han også lider af OCD og bl.a. har det svært med ord, som han ikke bryder sig om, dem skal han sige bagfra. Der blev derfor talt lidt om hvor svært det må være at ”snakke bagvendt”.
Lørdag: Vi mødes til morgenmad kl. 9.30. Herefter er der socialt samvær eller man kan gå for sig selv. Nogle af os gik en tur i det naturskønne område og gode vejr.
Kl. 13.00 fik vi frokost (varm mad).
Kl. 14.00-19.00 havde vi en dejlig eftermiddag med Torben Dalvad, hvor vi arbejdede med identitet. Vi beskæftigede os med kontrol, bekymring og massage.
Der findes 2 stressformer = akutte stress (pludselig opstået) og den negative stress = er den form, som kan opstå via arbejde, kærestesorger m.m. Begge former for stress kan udvikle sig til en depression (kronisk stress).
Hvordan præsenterer man sig selv i en kontaktannonce, jobsamtale e.l. Hvad skal frem/skjules i første omgang. Sandheden skal selvfølgelig frem, men hvor tidligt i forløbet ?
Jo mere samfundet kender til Tourette Syndromet, jo nemmere er det også at være åben om det.
Vi talte derfor hver især om egne erfaringer med at fortælle eller ikke at fortælle om tourette eller det at have fået pension m.m. til andre.
Hvornår bruges kontrolfunktionen, som er den der gør at man skjuler noget og hvad gør det ved en. Som regel så forsvinder de bekymringer som man havde inden at man fortalte noget.
Til sidst gøres gulvet frit til madrasser som bliver lagt ud til os. Vi skal iagttage vores egne vejrtrækninger og lære at trække vejret igennem maven. Vejrtrækningsøvelserne foregår med stille baggrundsmusik.
Søndag: Der serveres brunch kl. 10.30, som er kombineret morgenmad og frokost, så folk har kunnet sove længe i dag.
Efter brunch er der evaluering af weekenden:
Det er dejligt at der stadig kommer nye deltagere med hver gang, og vi håber stadig på flere nye til næste gang.
Alle har været glade for at være med og alle kommer igen til august. Én deltager fra ungdomsafdelingen som er ”ved at være voksen” kom sammen med Torben for en dag, for at se det lidt an. Hun var også meget begejstret og lovede at deltage hele weekenden næste gang Alle var begejstrede for lørdag eftermiddag med Torben Dalvad, specielt de nye deltagere havde stor glæde af denne eftermiddag.
Vi vil undersøge muligheden for at afholde weekenderne et andet sted fremover, da vi endnu en gang oplevede en weekend uden varme i varmeapparaterne samt varmt vand. Vi syntes som tidligere beskrevet også at det er blevet for dyrt med drikkevarerene. Det er dog ikke nemt at finde et nyt sted som ligger centralt i landet til et rimeligt beløb, og weekenderne skal helst ikke stige i pris, da det skal holdes nede, så alle kan deltage uanset indkomst.
Der blev foreslået at vi skal ændre navnet TRÆF til voksentourette-weekend, da træf kan virke nedladende eller sammenligens med et motorcykeltræf. Forslaget blev godkendt, så vi fremover kalder det: VOKSENTOURETTE-WEEKEND.
Til sidst men ikke mindst, så sagde Uffe at han påtænker at forlade voksengruppen ligeså stille og så overlade det hele til Poul-Erik og undertegnede. Det er dog ikke ligenu, men han ønsker at komme videre i sit liv. Uffe har været med til at skabe voksengruppen i 2002. Han har skabt en del venskaber herigennem som han ikke vil undvære og han vil også fortsætte med at lave www.tourettesyndrom.dk samt forummet.
Vi glæder os til et stort fremmøde til næste voksentourette-weekend d. 14.august – 16. August 2009
PS. Efter denne weekend er vi nogle stykker som har fået Uffe til at blive i gruppen som altid Dette er vi meget glade for, da det ikke vil være det samme uden Uffe